懂事的小朋友在帮忙洗衣服。
乐观的兄弟俩。(来自黄春兰的微博)
兄弟俩帮忙烧火。
身患重型地中海贫血手术费用高达90万元妈妈表示不放弃
一个5岁,一个4岁,俊杰、俊强是一对乐观的兄弟,在每天上幼儿园的路上,时而传来他们互相嬉闹的笑声。外人可能永远看不出,其实,他们都是重型地中海贫血患者,每个月需要输一次血,每晚需打9~12个小时排铁针。
病魔可以折磨他们的身体,却无法消除他们脸上的笑容。妈妈黄春兰说,俊杰、俊强是乐观的,他们虽年纪小,但却很懂事,打针时他们不哭,在家时他们会帮忙做家务。
今年5月,医院传来好消息,造血干细胞移植手术配型成功,这意味着假如手术成功,兄弟俩就摆脱病魔的折磨了。但高达90万元的治疗费用,让这个早已负债累累的家庭无力承受,他们只好向社会求助。
文/记者陈绪厚通讯员阿亮(除署名外)
发病兄弟俩接连患地贫
2010年5月9日,24岁的黄春兰和丈夫迎来他们的第一个儿子,儿子呱呱落地,给家里带来了勃勃生机、无尽欢喜。夫妻俩异常兴奋,给这个胖乎乎的儿子取了一个好听的名字,名叫陈俊杰。
然而,7个月后,黄春兰便发现儿子有些异常,“面色很黄,脸有些苍白,高烧一直退不下来”。几个月不见好转,医生也表示“有点不对劲”,发现血色素偏低,建议转至大医院就诊。
2011年5月31日,黄春兰带俊杰前往广西医科大学第一附属医院救治,随后被确诊为重型地中海贫血患者,“正常孩子的血色素12~15克,但俊杰的血色素只有3克。”这个诊断结果让整个家庭几乎陷入了绝望,他们很清楚重型地中海贫血不仅意味着难以治疗,而且还需承受昂贵的治疗费用。
当俊杰的病确诊时,黄春兰已有多个月的身孕。“重型地中海贫血症,其成因有可能来自父母的基因遗传”,夫妻俩忧心忡忡,第二个孩子会是健康的吗?2011年6月,黄春兰的第二个儿子俊强出生,然而不幸的是,和哥哥俊杰一样,俊强不久也被确诊为重型地中海贫血患者。
困境
配型成功缺手术费

据介绍,要想治愈重型地中海贫血症,就得做造血干细胞移植,若移植成功,病人的骨髓便恢复正常的造血功能,贫血得以痊愈。今年5月,南方医科大学南方医院传来好消息,俊杰、俊强与台湾供者配型成功,可以做造血干细胞移植,每个孩子前后治疗费需约45万元。
根据该院出具的证明,仅做移植手术的费用就高达30万元。巨额的治疗费,无疑让这个早已困窘的家庭难以承受。黄春兰告诉记者,4年来,为了给孩子治病,他们已经累计花费30多万元,目前家庭负债10多万元,实在不堪重负。另据其介绍,目前,仅俊强、俊杰每月输血、打排铁针的费用,就高达7000元左右。
院方表示,若做造血干细胞移植手术,越早做越好,不然孩子年纪大了,手术成功率会降低,而且费用还会继续增加。“目前,我们只筹到13万元,实在没有办法,才向社会求助。”黄春兰回应记者称,假如只筹到一个孩子的手术费用,她会先安排俊杰做移植手术,因为他再也等不起了。
治疗每晚打9~12小时排铁针
据了解,重型地中海贫血患者由于缺少红血球,需要定期输血,而长期输血也带来大麻烦,红血球蕴藏丰富的铁质,每次输血后,血液中的红血球逐渐分解,其中的铁质就会在病人体内蓄存,因此需要打排铁针。
黄春兰告诉记者,若一段时间不输血,两个孩子都感冒发烧,全身乏力,连饭都没劲吃,但每次输血后,就像变了一个人,活蹦乱跳。“刚开始,他们都是2~3个月输一次,后来长大了,约20天就要输一次。”黄春兰表示,两个儿子都是0型血,有时医院这种血液稀缺,他们不得不辗转多个医院,只为孩子输一次血。
输血一年后,体内铁质严重超标,就要打排铁针了。如今,俊杰、俊强每晚都要打9~12个小时排铁针,就算是睡觉身上还会插着针。记者看到,由于长期打针,这对兄弟俩的肚子上留下了两道密集的针孔。
打针的任务每晚由黄春兰完成,刚开始她并不会打针,不知道究竟用多大力,经常弄疼孩子。黄春兰表示,打排铁针对两个孩子来说,就如同家常便饭,“有时他们会自己收拾好药水,然后主动叫我给他们打针”。
心酸上幼儿园因病被拒收
黄春兰和丈夫是广西人,之前,黄春兰在老家照看孩子,丈夫在顺德打工。由于当地医疗条件差,两孩子的输血常常成问题,今年年初黄春兰带两个孩子来到顺德,目前和丈夫一起租住在顺德陈村绀村的一处出租房里。
来到顺德后,他们又遇到新麻烦,两个孩子都到了上幼儿园的年纪,但没有幼儿园愿意接收他们。对此,黄春兰向记者无奈表示,“找了好多家幼儿园,没有一家愿意接收。”
后来,俊杰、俊强无法上幼儿园的事情被外界获知,引发了强烈反响,不少好心人表示愿意帮忙,甚至有人帮忙筹集学费。在爱的号召下,最后,当地一家幼儿园愿意接收俊杰、俊强,兄弟俩才如愿上了学。如今,在这段20多分钟的上学路上,时而传来兄弟俩的打闹笑声。
心声
儿子懂事妈妈难舍
在网上有这样一个微博,名叫“俊杰俊强妈妈”,所发布的600多条微博,有的记录俊杰、俊强抗争病魔的微笑瞬间,有的记录一家人难得的温馨时刻,有的则向社会求助,并对众多爱心人士致谢。很多人正是从这个微博,得知了俊杰、俊强兄弟的故事,从而伸出援助之手。
黄春兰告诉记者,所有这些信息内容,均由她自己完成,而她从来没有放弃过两个孩子。据黄春兰透露,最初,她的婆家认为孩子没得救了,甚至认为是她的身体缺陷,导致遗传给了孩子这种病,让她带着孩子离开。后来,医院检查证明,孩子的病夫妻双方都有责任,这才还了她的清白。
对于这段艰苦的日子,黄春兰回忆起时眼眶泛红。她向记者坦承,当时,究竟还要不要给孩子治病,就连丈夫都有些犹豫了。“我上网查过,知道这种病有得治,所以不能放弃。”黄春兰多次向记者强调,无论如何,她都不会放弃两个孩子。
让黄春兰欣慰的是,俊杰、俊强都很懂事,都很坚强。据了解,兄弟俩年纪虽小,但已知道帮忙做家务,如洗菜、洗碗,“在老家时,经常帮忙烧火做饭”。黄春兰表示,两个儿子都很乐观,“他们都知道自己的病,但打针时都不会哭,甚至还会笑。”没钱去输血时,黄春兰最害怕两个孩子问这样的问题:“怎么还不带我去输血,不然我们会死的?”